Feri 33 éves, súlyos-halmozott fogyatékossággal élő férfi. Édesanyja, Magdi beszámolója szerint “1983-ban,első
gyermekeként érkezett a családba. Besárgulása miatt 3 napot a
koraszülött osztályon töltött, majd hazaengedték. Szépen gyarapodott,
nyugodt kisbaba volt. A héthónapos kontrollvizsgálaton megállapították,
hogy mozgásában visszamaradt, ezért napi gyógytornát írtak elő. Egyéves
korában epilepsziás rohamok jelentkeztek nála, naponta többször.
Ezerféle gyógyszerkombináció kipróbálása után 9 éves korára a rohamok
megszűntek. Szintén egyéves korára kiderült, hogy értelmileg is
akadályozott, de akkor még nem tudták megmondani a súlyosság fokát. Két
éves korára kiderült, hogy az értelmi fogyatékossága nagyon súlyos, nem
fogja soha ellátni magát, nem fog beszélni, pelenkázásra fog szorulni
és mozgásában is korlátozott lesz egész életében.”
Feri 9 éves korában a család
szétbomlott, apja nem tudta elviselni gyermeke állapotát, így Magdi
egyedül maradt Ferivel és öccsével. A volt férje, a családtagok
támogatása híján és a végleg eltávolodó barátok elfordulásával teljesen
elszigetelődött a család. Magdi egyetlen lehetősége az lett, hogy a
munkahelyen töltődjön fel, ahol a kollégákkal tudott időnként
beszélgetni. De a 24 órás ellátást igénylő, súlyos-halmozott
fogyatékossággal élő gyermek és öccse nevelése mellett óriási kihívást
jelentett az édesanyának teljes állásban dolgozni is.
Ma Feri egy felnőttek napközbeni
ellátásában segítő, fejlesztő-gondozó központban tölti a hétköznapjai
egy részét, ezek az órák jelentenek édesanyja számára rövidke kimenőt a
24 órás szolgálatból. De Magdi egyre jobban retteg, mi lesz, ha leesik a
lábáról, ha kórházba kerül, ha belefogna a lakás felújításába. Nincs ki
segítsen neki, és az évek csak telnek, ő egyre idősebb és gyengébb
lesz, és továbbra sincs biztosítva Feri jövője.
Magdi és a gondozó központban megismert
többi anya évek óta bombázza az önkormányzatot, a Fővárost, a Szociális
és Gyermekvédelmi Főigazgatóságot (SZGYF), és minden elérhető
szervezetet, hogy biztosítsanak a gyerekeiknek lakhatást, gondozást,
fejlesztést, de érdemi választ nem kapnak. A budapesti súlyos-halmozott
fogyatékossággal élőknek nem kínál az ellátórendszer lakóotthont a
fővárosban, csak a Budapesttől jelentős távolságra fekvő,
istenháta mögötti nagy intézetekben (ld. pl. Csákánydoroszlón a fővárostól
245 km-re, Darvastón, a fővárostól 170 km-re).
A szülők mégis végiglátogatták ezeket az intézeteket, de csak még nagyobb kétségbeeséssel és szorongással mentek haza.
Azon túl, hogy leszedált, mosolytalan, a tömegintézet üzemszerűségétől
és elszigeteltségétől szenvedő emberekkel találkoztak az intézetekben,
az is elképzelhetetlen, hogy az évtizedek óta, az év minden napjának
majd minden percét együtt töltő szülők és gyermekek feldolgozzák a
hirtelen teljes elszakadást. A hirtelen 200 km távolságot, többhetente
egyszeri láthatást. A családban felnőtt, komplex gondoskodást igénylő
személyek ellátása a szülők és gyermekek között rendkívül szoros érzelmi
kapcsolatot eredményez, nem ritka, hogy a gyermek szülője halálát
követően nagyon röviddel maga is meghal, ezen szoros kapcsolat
elvesztése miatt.
Éppen
ezért kötelezi nemzetközi és hazai jogszabály is a magyar államot ún.
támogatott lakhatás / lakóotthonok fenntartására, ahol az érintett
felnőttek a szüleikhez közel, folyamatos kapcsolatban, de lassú leválás
során megszokható rendszerben tanulnak meg annyira önállóan élni,
amennyire lehetőségük van rá. Az önálló életvitel - ami a
fogyatékossággal élő emberek joga - természetesen nem jelenti azt, hogy
ezek az emberek magukra lennének hagyva. Hanem az egyéni igényeikre
reagáló segítséget megkapva élhetnének a közösség részeként, a
fővárosban.
Ehhez képest a magyar állam nem látja el ezen kötelező feladatát, a szülők a fenntartótól rendre a következő választ kapják:
Jelen megkeresésére tájékoztatom, hogy állami fenntartásban működő támogatott lakhatási szolgáltatás a fővárosban jelenleg még nem áll rendelkezésre, és fogyatékos személyek ápoló-gondozó célú lakóotthona sem működik.(SZGYF levele)
2017. decemberére megelégelte hat család a kilátástalan küzdelmet és könyörgést, és segítségükkel a TASZ beperelte
az ellátásért felelős EMMI-t és a fenntartó SZGYF-et. A szülők és
gyermekeik azt kérik, mondja ki a bíróság, hogy a fogyatékossággal élők
és az őket nevelő családtagjaik magánélethez és családi élethez fűződő
joga súlyosan sérül azáltal, hogy ellátás híján teljesen
elszigetelődnek, kiszorulnak a társadalomból. Azt is kérték a
felperesek, hogy a felelős minisztérium biztosítson végre megfelelő
lakhatást az érintettek számára, hogy ne kelljen tovább szorongania a
szülőknek gyermekeik sorsán.
Remélik, ezzel a perrel nemcsak a hat családnak tudnak
segítséget nyújtani, hanem azoknak a láthatatlan tömegeknek is, akik
hozzájuk hasonlóan a négy fal közé szorulva, a társadalomból
kitaszítottan élik mindennapjaikat.
A per első tárgyalása 2018. március 13-án lesz a Fővárosi Törvényszéken.
Nincsenek megjegyzések:
Megjegyzés küldése