A magyar állam 2020-ig több ezer fogyatékos ember kiköltöztetését
tervezi a nagylétszámú bentlakásos intézetekből kisebb, közösségi alapú
ellátásokba. Legalábbis elvben. A közelmúltban ugyanis komoly kételyek
fogalmazódtak meg a több tízmilliárdos költséggel, EU-s támogatással
végrehajtott programmal kapcsolatban, amely az elmúlt évtizedek egyik
legkomolyabb szociális szolgáltatásokat érintő reformjának ígérkezett. Tavaly novemberben az érintett fogyatékos embereket képviselő ÉFOÉSZ a program azonnali leállítását és újratervezését kérte.
Az alábbi interjú még 2016-ban készült Kozma Ágnes szociálpolitikussal,
az angliai University of Kent kutatójával, a téma aktualitása miatt
közölik újra.
Kiktől örököltük a fogyatékos intézeteket? A sajtóban széles körben a szocializmus örökségének tartják őket.
Bentlakásos intézetek az 1800-as évek óta léteznek Európában. Az első
intézetek kifejezetten emberbaráti helyek voltak, és többnyire a
jómódúak kiváltsága. Megjelentek ugyanakkor már az ipari forradalom
idején a szegényházak, ahol az idős, beteg és fogyatékos emberek
rettenetes körülmények között éltek. Az intézetek létrehozása mögötti
másik mozgatórugó az eugenika és fajelmélet volt:
ez főleg az angolszász országokban volt jellemző. A fogyatékos, pl.
értelmi fogyatékos (akkori szóhasználatban idióta) embereket a fajra
veszélyesnek tartották, és összegyűjtötték őket. Ezek az intézetek,
főleg az USA-ban, ipari üzemeknek és farmoknak is biztosítottak ingyen
(kényszer)munkásokat.
Magyarországon mikor indultak intézetek?Az angolszász és skandináv országokban a 60-as éveket tekinthetjük a tömegintézetek „aranykorának”. Ekkor érte el csúcspontját az intézetekben élő értelmi fogyatékos emberek száma, akiknek a többsége igazi mamutintézetekben élt, ahol több száz, sokszor ezernél több ember volt összezárva, rettenetes körülmények között.
Magyarországon az értelmi sérült emberekről sokáig a családok
gondoskodtak, vagy magukra hagyták őket. Sokan koldulásból tartották
fönn magukat, illetve itthon is voltak szegényházak. A háború után a
szélesedő szociális ellátások hullámában szociális otthonokat hozott
létre az állam. Ezek a szegényházak, szeretetotthonok utódai voltak,
ahol együtt gondoztak értelmi fogyatékosokat, pszichiátriai betegeket,
de adott esetben TBC-seket, krónikus betegeket is. Az intézetek sokszor
vidéki kastélyokban kaptak helyet, kistelepülési környezetben, ahova nem
ért el az iparosodás. Általában a semmittevés, üres mindennapok
jellemezték ezeket a helyeket, távol a lakott településektől. A ’70-es
években jöttek létre az úgynevezett „szakosított” otthonok:
idősotthonok, fogyatékosok otthonai és pszichiátriai otthonok. Az
intézeti férőhelyek száma is növekedni kezdett, az 1970-es évekbeli 3
ezerről 1990-re 10 ezer fölé emelkedett a fogyatékos embereknek
fenntartott intézetekben élők száma.
Napjainkban kb. 15 ezer férőhely működik ilyen otthonokban, és a 2011-es népszámlálás szerint 14 ezer értelmi fogyatékos ember él valamilyen intézményes ellátásban. Ez nagyjából minden harmadik értelmi fogyatékos embert jelenti.
Ma mind a kormány, mind a fogyatékos emberek szervezetei
nemzetközi trendnek látják az intézetek bezárását. Hol indultak először
intézetbezárások?
Először néhány nyugati ország nyúlt hozzá a rendszerhez, amiben
fontos szerepe volt a közvéleménynek is. Híres intézeti
fotóriport-sorozat volt az USA-ban az 1960-as években a Christmas in purgatory (Karácsony
a purgatóriumban) – a fotókat párhuzamba állították a koncentrációs
táborokkal, és emiatt hatalmas volt a felháborodás. Botrányok voltak
Angliában és Skandináviában de máshol is, pl. Görögországban. Előbb
intézeten belül próbálták javítani a körülményeket, majd később,
ideológiai változások miatt és az emberi jogi mozgalmak nyomására is,
inkább az intézetek bezárása, és kis létszámú ellátások létrehozása
mellett döntöttek.
Magyarországon már a rendszerváltás előtt elindult az intézetek
alternatíváinak a keresése elsősorban a szülők körében, de néhány
intézetben is. Ekkor jöttek létre az első családotthonok, lakóotthonok,
félutas házak stb. Később a lakóotthonok létrehozását programok is
támogatták. De ez alapvetően nem változtatta meg az ellátórendszert,
maradt az intézetek uralma.
A politikának volt ebben szerepe?
Igen, nagyon számított a neokonzervatív politikák előretörése is, ahol
az egyéni választás és öngondoskodás lett politikai célkitűzés, illetve
külföldön a kiszerződési hullám is érintette az intézeteket. Az ellátott
fogyatékos emberekre potenciális fogyasztóként kellett tekinteni, akik
gazdasági értelemben hasznosak lehetnek – vásárlóként. Ez erős trend
volt például Nagy-Britanniában. Ráadásul az oktatás és a nappali
szolgáltatások is elérhetőbbé váltak, a szülők egyre kevésbé akarták
intézetbe adni gyerekeiket, sok férőhely feleslegessé vált.
Mivel lehet bizonyítani, hogy jobb az intézeteken kívüli ellátás?
Amikor valamilyen személyes szolgáltatást nyújtunk, mindig kérdés,
hogy hogyan vizsgáljuk annak a minőségét. Ez szociális területen is így
van. Ennek egyik mérési lehetősége az, amikor a szolgáltatás jellemzői
alapján határozzuk meg a minőséget, pl. a szakképzett dolgozók száma, az
egy főre jutó négyzetméter, hányan használnak egy fürdőszobát stb. A
másik lehetőség, hogy a szolgáltatást igénybe vevő fogyatékos emberek
életminőségét próbáljuk mérni. Ez már bevett gyakorlat külföldön és
komoly módszertana van. Ebbe természetesen beletartoznak az objektív
szempontok is, mint az előbb említett fürdőszoba, de annál jóval tágabb,
benne vannak az egyén társas kapcsolatai, az emberi méltóság
tiszteletben tartása stb. Figyelembe veszi azt is, hogy az egyén
mennyire elégedett azzal, ami körülveszi.
Viszont önmagában ez az elégedettség nem jó mutatója a szolgáltatások
által nyújtott életminőségnek, mert az sok minden mástól is függ.
Például a teljes társadalmat nézve az OECD egyik vizsgálata (Better Life Index) azt mutatta, hogy Magyarországon sok objektív mutatónk közepes, de a szubjektív elégedettség mégis a legalacsonyabbak között van.
A budapesti Május 1. úti Mozgássérültek Állami Intézetének egyik lakója az 1960-as években. Fotó: Braun Ferenc |
Nemrég fejeződött be egy nagyobb kutatás,
amiben te is részt vettél. Ebben azt néztétek meg, milyen ellátási
formákban jobb az ott élő fogyatékos emberek életminősége. Mit
találtatok?
Négy csoportot vizsgáltunk: értelmi fogyatékos, autista,
súlyosan-halmozottan fogyatékos és pszichiátriai betegként
diagnosztizált felnőtteket, és három lakhatási formát hasonlítottunk
össze: intézet, lakóotthon – ahol 8-12 fogyatékos ember él együtt – és
magánháztartás vagy család. Azt találtuk, hogy a lakóotthonokban volt a
legjobb az értelmi fogyatékos emberek életminősége és a családokban a
legrosszabb. Az intézetek a kettő között helyezkedtek el. A
súlyos-halmozottan fogyatékos emberek körében nem találtunk hasonló
különbséget és az autista embereknél sem, bár esetükben csak a
lakóotthont és családot hasonlítottuk össze.
Ennek mi az oka?
Fontos látni, hogy ez nem azért van, mert családban élni rossz vagy a
családok valamit nem jól csinálnak. Sokkal inkább arról van szó, hogy a
családok nem kapnak segítséget fogyatékos családtagjuk ellátására,
támogatására.
A családok számára nehezebb szolgáltatásokhoz – pl.
foglalkoztatáshoz, nappali segítséghez – hozzáférni, mint a bentlakásos
intézetben vagy kisebb lakóotthonban élőknek. A többség nagyon rossz
anyagi körülmények között is él és jellemző az elszigetelődés. Ez
különösen akut módon az enyhébb értelmi fogyatékos emberek csoportjában
mutatkozott meg. De például a súlyosan-halmozottan fogyatékos emberek
körében már nem találtunk ilyen különbséget.
Mindenesetre, a családokban élők helyzetének fő oka eléggé egyértelmű: a magyar állam a fogyatékos embereket ellátó családokra költi a legkevesebbet, ami még a leggondosabb gondozás mellett is negatívan befolyásolhatja az életminőséget.
Kialakult egy olyan intézményrendszer Magyarországon, ami a szervezett
bentlakásos ellátások köré csoportosítja az egyéb ellátásokat is, rájuk
költi a legtöbbet. Ezzel persze nem azt mondom, hogy ezekre a
szervezetekre, szolgáltatásokra túl sokat költ az állam, egyáltalán nem.
Különösen a civil szervezetek egyensúlyoznak nehéz pénzügyi helyzetben.
De vannak olyan csoportok a családban élők között, akik szinte alig
részesülnek támogatásban, és nagyon rossz helyzetben vannak.
Azok számára, akik nem akarják intézetbe adni fogyatékos
családtagjukat, az egyik lehetséges választás ma az ún. lakóotthoni
ellátás, ahol 10-12 ember él együtt. Róluk mit talált a kutatás?
A lakóotthonok biztosan jobb ellátást adnak, mint a nagy intézetek, ezt
nemzetközi kutatások is megerősítik. Ugyanakkor több országban a
Magyarországon elterjedt lakóotthoni modell már-már intézetnek
számítana, a határok itt elmosódnak. Az együtt élő emberek száma erősen
meghatározza, mennyire sikerül figyelembe venni az ott élők egyéni
szükségleteit, különösen a legtöbb segítséget igénylő súlyosan
fogyatékos emberek körében. Egy 3-4 fős kis lakóotthon például
ideálisabb környezet lehetne számukra.
Az egész világon elterjedtek még az intézetek?Sok országban a lakóotthon inkább 3-4 fős, nem pedig háromszor ennyi, mint Magyarországon. De nem szabad elfelejteni, hogy a fizikai körülmények csak az érem egyik oldalát jelentik, hiszen amikor kiscsoportos ellátásokról beszélünk, legalább annyira fontos, hogy kik a segítők és hogyan dolgoznak.
Intézetek a közelmúltig nem voltak a világ jelentős részén: a fejlődő
országok Afrikában vagy Ázsiában ezt az ellátási formát sokáig
megúszták, ahol létrejöttek, ott sokszor épp nyugati országok nyomására,
nyugati pénzből, segélyszervezeteken keresztül hozták őket létre.
Komoly ellentmondás, hogy a saját országukban intézeteket bezáró nyugati
államok a perifériás országokban épphogy azok létrehozását segítik
pénzzel, szakértelemmel.
Ugyanakkor az intézetek létrehozásában egykor éllovas angolszász
országokban (Nagy-Britannia, Írország, USA, Kanada) és skandináv
országokban a bezárások jelentős része megtörtént már – bár az USA-ban
maradt még nagyon sok intézet. De napjainkban egyre inkább a „személyes
költségvetés” és a személyi segítés irányába fejlődnek a rendszerek.
Európa nagy részén a két modell egymás mellett él: vannak nagylétszámú
intézetek és közösségi ellátások is, de például Németországban és
Franciaországban is kifejezetten dominánsak még az intézetek. Nemzetközi
összehasonlításban Belgiumban kiugróan magas az intézetekben élők
száma.
A fogyatékos emberek és családjaik ellátásait és jövedelmeit is
komolyan érintik a neoliberális megszorító politikák, amelyeket
liberális, konzervatív, vagy névleg szociáldemokrata kormányok egyaránt
komolyabb társadalmi ellenállás nélkül vezetnek be Európában évek óta.
Ez mennyiben fontos?
Nagyon is fontos. Angliában az elmúlt években rengeteg megszorítás
történt, a segélyezési rendszer átalakítása nagyon sok fogyatékos embert
hozott lehetetlen helyzetbe, nő a szegénység. A családok lakhatási és
egyéb ellátásait is elvonták sok esetben, a spórolásra kötelezett
önkormányzatok igyekeznek a nappali és átmeneti ellátásokat csökkenteni.
Nagy a nyomás az „újraintézményesülésre” is, megjelent néhány 16-20 fős
otthon. Sok fogyatékos embert ellátó család került nagyon nehéz
helyzetbe.
Magyarországon a kormány több száz értelmi fogyatékos embert
költöztetett már ki 2016-ra, és 2020-ig még több ezer intézeti hely
szűnhet meg, és új, kisebb ellátások jönnek majd létre. Erről mit
gondolsz?
Ez komoly, rendszerszintű elmozdulás. A kiköltöző fogyatékos emberek
életminősége valószínűleg tényleg javul majd. Nem mindegy, hogy hatan
laktok egy szobában, vagy egyedül laksz, esetleg ketten. Az elkészülő
épületek is szépek, újak, ebben lesz előrelépés.
Másrészről viszont a létrejövő lakóotthonokkal és kis intézetekkel
hatalmas pénzeket fektet most az ország egy olyan rendszer kiépítésére,
ami már most túlhaladott. A mostani program helyett azon kellene inkább
gondolkodni, miként lehet a fogyatékos emberek támogatásait alapjaiban
újragondolni.
A reformok hatására és az EU-s pénz elköltésével is az intézményrendszer fogja kapni a pénzt, és a családok ebből semmit nem látnak majd, pedig a hazai fogyatékos népesség nagy része családban, magánháztartásban él.
Komoly ellentmondás, hogy miközben az állam az intézetek bezárására és
az értelmi fogyatékos emberek társadalmi integrációjára törekszik, addig
azok, akik a családjukkal élnek, alig jutnak hozzá szolgáltatásokhoz,
és sokszor nagyon-nagyon nehéz körülmények között élnek. Egyre kevesebb
család akarja intézetbe adni a gyerekét, és őket, akik mindennap
küszködnek, semmi nem érinti a kiváltási folyamatból. Ráadásul kérdés,
hogy a jövőben mennyire felel majd meg nekik a bezárt intézetek körül
létrehozott lakóotthonok hálózata. A mostani EU-s programokkal is egy
statikus rendszer épül újra.
Nincsenek megjegyzések:
Megjegyzés küldése