15 évvel ezelőtt Marietta hét métert zuhant egy szórakozóhely teraszáról, azóta gerincsérültként él. Végül nem lett parasportoló, influenszer vagy blogger, de tavaly megszületett kisfia, akire nagyon sokat vártak. A társadalomban a fogyatékos gyereket nevelő szülők nehézségeivel egyre többet foglalkoznak, de a fordított helyzet jóval kevesebb figyelmet kap. Pedig a velük kapcsolatos káros sztereotípiák és a velük nevelkedő gyerekek vélt hátrányainak elosztásában sokat segít a nyilvánosság.
Marietta Fotó: Kaunitz Tamás
„Néha átfut az agyamon, hogy mit csinálnék most, harminckét évesen, ha aznap este egyszerűen visszasétálok az asztalunkhoz, és semmi rendkívüli nem történik. Valószínűleg lenne már legalább egy gyerekem. Anyukámnak már akkor mondták, hogy lehet még nagymama, amikor kitoltak a műtőből. Szeretnék is anya lenni, csak ezzel a balesettel sok idő elment az életemből, és azért nálam kockázatos a várandósság és maga a szülés is. Kellett mellém egy ember ahhoz, hogy ezen ne aggódjak, és most már úgy érzem, készen állok rá. Csak a gyakorlati kérdések foglalkoztatnak: hogyan hajolok majd le a kicsihez vagy megyek utána, de erre is egyre több jó példát látni” –mondta Marietta egy 2016-os interjúban az nlc-n. Az eltelt hat évben Marietta feleség lett és egy egyéves kisfiú, Tomka anyja, a Molnár vezetéknevét Jávorra cserélte, és nem utolsósorban már vannak válaszai ezekre a kérdésekre és kétségekre.
Marietta 2007 szeptemberében a Komjádi uszoda tetején lévő szórakozóhely teraszáról zuhant ki, és deréktól lefelé lebénult, azóta kerekesszékben él. Bár szerinte sorstársai közül sokan túlzott optimizmussal takargatják el ezt a traumát a világ és még önmaguk elől is, ahogy egy időben ő maga is tette, a fiatal nő ma már nem áltat senkit, ahogy próféta sem akar lenni, aki önmárkát csinálva az állapotából elhiteti Facebook-posztjaiban a nagyvilággal, hogy minden rendben van. A beszélgetésünk kapcsán is kétségei vannak, hiszen szerinte egyáltalán nem olyan nagy szám, hogy egy kerekesszékes nő gyermeket vállal. Akárcsak sok más anya, ő is csak következetes szeretne lenni, olyan, aki nem erőlteti rá a meg nem valósult álmait a gyerekére, hanem hagyja, hogy a saját útját járja. Mégis az hallatszik ki a mondatai közül, valahol bánja, hogy végül „nem vitte sokra” – ahogy ő fogalmaz, és nem lett belőle például parasportoló. Mintha a világ mindig többet várna tőle.
„Szeptember 16-án volt, hogy 15 éve vagyok kerekesszékes, és ezalatt az időszak alatt minden voltam már: a legboldogabb, a mutogatni való kerekesszékes, a mintafogyi, az aktivista, a senki; a legnagyobb magasságokat és mélységeket is megjártam, mostanra teljesen átlagos életem lett. Attól tartok, hogy sokan azt gondolják, ha semmi sem jött össze, most a gyerekemmel akarok turnézni. Közben pedig tudom, mennyit számítanak nekem is az előttem járó példák, ha arról olvastam, hogy egy kerekesszékes szülőnek gyereke született” – ismeri el végül Marietta.
Nem engedtem meg magamnak megélni a terhességet
Marietta a teherbe esést megelőző hosszú időszakban azzal szembesült, amivel addigra már sokszor: hogy a teste, az élete nem teszi azt, amit szeretne. Azt mondja, nagyon könnyű mindenért a kerekesszéket okolni, még akkor is, ha nem bizonyosodik be, hogy a probléma hátterében kizárólag ez áll. Persze van úgy, hogy csak ez. „Ami nehézség csak adódhatott a kerekesszékes terhességből, azt én mindet megkaptam – kezdi Marietta. – A testem változása annyira nem viselt meg, mert elég gyakori az életemben a hízás-fogyás. Inkább az jelentett problémát, hogy egyrészt nem úgy éreztem a babát, mint mások, ami ijesztő tud lenni, másrészt terhességi cukrom lett, véralvadásgátlót kellett szúrnom, és a vesém is nehezen bírta, mert az ülő életmód miatt a baba jobban nyomott minden szervet. Annyira makacs vagyok, hogy majdnem a melóból mentem szülni, pedig mondták, hogy pihenni kellene és feküdni, mert kényelmesebb a babának. Úgy voltam vele, ha nem érzem, hogy neki nem rossz, akkor biztos nem is az, pedig lehet, hogy az is hozzájárult a koraszülöttségéhez, hogy már nem fért el jól. Soha nem lehet megtudni, mi volt a valódi ok, de úgy érzem, ezt nagyon elrontottam.
Nem hagytam meg magamnak azt a lehetőséget, hogy megéljem a terhességet. Gyakran érzem úgy, hogy nem engedhetem meg magamnak, hogy ne csináljak semmit.
Marietta és a férje Fotó: Kaunitz Tamás
„Addig dolgoztam, ameddig csak lehetséges volt, hiszen azt gondoltam, mégis milyen dolog, ha itthon vagyok, pihenek, nézem a pocakomat és babaruhákat vásárolok. Mintha ezek nekem nem járnának, mindig menni kell és csinálni, csinálni, csinálni a dolgokat.”
Marietta november 2-ára lett volna kiírva programozott császárra, de szeptember 24-én rosszul lett. Öt napig húzta, mire elhitte, tényleg nagy lehet a baj, és szólt a férjének, Tominak, hogy menjenek be a kórházba, ahol rögtön benntartották, és altatásban elvégezték a sürgősségi császárt. „Sírva tértem magamhoz, hogy az én hibám, amiért az egész így alakult. Rengeteg olyan apró egészségügyi problémám lett a terhesség alatt, ami miatt tudtam magam okolni a történtekért.”
Felkészületlen egészségügy
Az utána következő két hét Marietta szavaival élve „katasztrofális” volt. A kórház ugyanis, ahol szült, nem volt akadálymentes. Hat évvel ezelőtt még azt mondta, bár tiszteletreméltó, ha a férj nemcsak a fürdetésben, öltözködésben, de a vécéhasználatban is segít a feleségének, nem biztos, hogy tudná csinálni. Ebben a helyzetben viszont kénytelen volt beadni a derekát, hiába végzi el önállóan ezeket a dolgokat a hétköznapokban. „Amikor magamhoz tértem az altatásból, a férjem vitt ki zuhanyozni úgy, hogy egy műanyag kerti széket toltak be a zuhany alá a fürdető szék helyett. Péntek este született meg Tomka, és vasárnap már jeleztem, hogy saját felelősségre szeretnék hazamenni, mert nem volt a kórházban mozgássérült mosdó. A sürgősségin ugyan akadt egy, de éppen tombolt a Covid, nem lett volna szerencsés az inkubátor mellől átmenni pont a sürgősségire vécézni. Az ezt követő két hét ezért így nézett ki: reggel bevitt a férjem a kórházba, megetettem Tomkát, hazahozott, majd három óra múlva újra bevitt a kórházba. Eközben fejtem és ittam, hogy legyen tejem, mire beérünk. Volt, aki nem értette, miért nem maradok bent éjszakára a baba mellett, és nem gondolt bele, hogy ha nem innék és ennék, akkor ugyan nem kellene vécére mennem sem, viszont tejem sem lenne.”
Az infrastrukturális problémák ellenére Marietta soha nem kapott bántó megjegyzést az egészségügyi személyzet részéről.
„Senki soha nem kérdőjelezte meg, miért akarok egyáltalán gyereket. Egy orvos sem mondta, hogy felelőtlen vagyok, pedig hallottam már rossz példákat. A kórház is végig azon volt, hogy megoldja a problémát. A koraszülöttosztályon a főnővér gyakorlatilag körbevitt az egész kórházban, hátha találunk olyan ágyat, amin kényelmesebben ki tudnék ülni, és valahogy megoldani a bentlétemet. Úgy láttam, nagyon szégyellték magukat a dolgozók a kialakult helyzetért.”
A gyakorlati dolgokon túl várandóssága azért viselte meg lelkileg, mert sehova sem tudott egyedül menni. „Itthon a kerekesszékes szülésre nem igazán van a szülészeti ellátás felkészülve, de még a magánrendelők sem. Sorstársak segítettek tanácsokkal, mit hogy lehet megcsinálni, tőlük rengeteget tudtam kérdezni, nélkülük nehezen csináltam volna végig” – mondja.
Marietta és a férje Fotó: Zele Timi
Nem tudom ellátni úgy a gyerekemet, ahogy szeretném
Hazaérkezve aztán minden természetes lett. „Hatalmas szerencsém van, hogy a férjem hátán fát lehet vágni. Amikor Jack Russellként ugrálok körülötte, hogy úristen, mi lesz, akkor ő csak annyit mond, hogy megoldjuk. Neki sosem derogált, hogy pelenkát cseréljen, felkeljen éjszaka – első perctől kezdve tudtunk csapat lenni. Az első két hét erre jó felkészítő volt, ha ott szétesünk, a továbbiakat sem tudjuk jól megoldani” – mondja Marietta hozzátéve, hogy a gyerek körüli teendők kapcsán is általában csak pár napot jelent, amíg akklimatizálódnak egy új fejlődési szakasz kihívásaihoz. – Eleinte féltem, hogy nem tudom kivenni az ágyból, de két nap után Tomka rájött, hogy ki kell feszítenie magát, hogy elérjem, és a ruhájánál a grabancát megfogva felemeljem. Mondták a kerekesszékes szülők, hogy hihetetlenül okosak a gyerekek, és Tomka is tudni fogja, hogy kell velem viselkedni. És ez tényleg így van. Már egészen kisbaba korától kezdve tudja, hogy másképp kell segítséget kérnie tőlem, mint az apjától.
Amikor megkérdezem, most hogy érzi magát, Marietta azt mondja, éppen nincs jóban a kerekesszékes léttel. Ahogy az élethelyzeteink változnak, úgy egy adott, korábban már megdolgozott probléma, trauma újabb és újabb arcát mutatja meg. Most épp az anyaság szembesíti a korlátaival, attól tart, hogy a gyerek körüli teherviselés kiegyensúlyozatlanná válik a családon belül.
Amikor például felállni tanult, már a második alkalommal úgy próbálkozott, hogy a hajtókarikámba kapaszkodott. Ha azt szeretné, hogy felvegyük, az apjának csak simán tartja a kezét, nálam viszont abbahagyja a sírást, odakúszik hozzám, felmászik a hajtókarikán, és jelzi, hogy vegyem fel, majd miután a karomban van, folytatja a sírást.”
„Lebénultam, segítséggel túljutottam rajta, és azt hittem, ezzel minden élethelyzetre érvényesen kipipáltam a traumát. Aztán jött Tomka, és hiába foglalkozom önismerettel, próbálom több-kevesebb sikerrel rendbe rakni magamat, most megint nagyon rossz szembesülni azzal, hogy kerekesszékes vagyok. Mindig találok valami szorongani valót, például, hogyan vegyem ki a kiságyból, de aztán mindig minden megoldódik. Sokan figyelmeztettek, hogy milyen nehéz lesz ez így, de mivel rengeteg jó példa van előttem, gondoltam, mi ez nekem a többihez képest. Csakhogy a nehéz terhesség, a koraszülés, a sürgősségi császár, a kórházban töltött idő után azzal is szembesültem, hogy senki nem foglalkozik az anyukával, apukával még kevésbé, mindenki csak a gyerekre figyel. A játszótéren pedig gyakran érzem, hogy nem tudom megcsinálni azt, amit más anyuka. Ha homokozós a hinta alja, akkor nem tudom belerakni, és nem minden helyre tudok utánamenni. Idegen anyukáktól pedig nehezen kérek segítséget. Vannak dolgok, amikhez bébiszitter kell.”
Marietta még mindig nehezen fogadja el a segítséget.
„Nem tudom, mikor fogok túllendülni rajta, hogy bizonyos dolgokat más csinál a gyerekemmel, pedig úgy érzem, hogy nekem kéne. Amikor például elmegyünk valahova hármasban, akkor is zavar, hogy a férjem tesz meg bizonyos dolgokat, amiket inkább nekem kéne. Szerintem a társadalom elvárása is, hogy egy anya mindent egyedül oldjon meg. A közvetlen környezetemből kaptam olyan kritikákat, hogy luxus, hogy bébiszittert fogadok, miért nem foglalkozom én vele, másnak szültem” – beszél Marietta azokról a bántó, leértékelő megjegyzésekről, amelyek aláássák az ember önbecsülését, különösen az ő helyzetében, és amelyek miatt könnyen hiheti el magáról, hogy alkalmatlan a szülőségre.
Elsősorban szülő
Marietta tapasztalatai összhangban vannak más érintettek megéléseivel. Több hasonló helyzetű édesanya számol be arról, hogy az orvosa számára is fejtörést okozott a szülés megtervezése. Prónay Beáta és Gombás Judit a Családhatározó – A sokszínűség pszichológiája című könyvben arról ír, hogy egy spina bifidával (nyitott gerinc) diagnosztizált édesanya esetében nem jöhetett szóba az epidurális érzéstelenítés – ahogy Marietta esetében sem –, így a császármetszést teljes altatásban kellett elvégezni. Tanulmányuk szerint az édesanyák jellemzően azt élték meg, hogy a kórház személyzete bizonytalan, gyakran kifejezetten aggodalmas a kerekesszékes nők várandósságával és szülőségével kapcsolatban. A nehézségek között a megkérdezettek fele említette, hogy jóval több órányi fizetett segítségre lenne szüksége. Azt is elmondták, hogy a közlekedés jóval bonyolultabbá vált, miután anyává váltak. A többség azonban úgy gondolja, örömteli és megerősítő számukra annak tudata, hogy igenis képesek gondoskodni a gyermekükről. Egy édesapa azt is kiemelte, hogy a kislányának ő egyszerűen apa; számára természetes, hogy apa mozgáskorlátozott, de elsősorban apa.
Amikor Marietta utoljára adott interjút, épp akkor kezdett elfáradni a világmegváltásban – ahogy ő fogalmaz, az önkénteskedés iránti igény pedig mostanra teljesen kihalt belőle. „Inkább megyek el a világ végére egy beteg macskának gyógyszerért, mint hogy emberekkel legyek. Annyit csalódtam, hogy elment tőle a kedvem. Amíg én segítettem, nagyon szerettek, aztán amikor nekem lett egy nehezebb időszakom, hirtelen senkinek nem jutott eszébe segíteni, vagy egyáltalán nem gondolták a problémámat komolynak. Ugyan vannak páran, akik írják, ha bármiben tudnak segíteni, akkor csak szóljak, de csak kevesen vannak, akik a »hogy vagy« kérdést tényleg úgy teszik fel, hogy őszintén kíváncsiak is a válaszra.”
Hogy megváltozott-e benne valami az anyaság kapcsán, arra Marietta egyelőre még nem tudja a választ. Először a régi szerepeket kell magában a helyükre rakni. „Amikor látom, hogy pár ismerősöm milyen szép eredményt ért el parasportolóként, büszkeséget érzek, de valahol van bennem egy űr is, amiért én nem lehetek ott velük. Amikor vívtam, kilazultak a csavarok a gerincemben, és ez olyan szinten tört meg lelkileg, hogy nem ment többet a sportolás. Nem akartam újra kórházba járni, és kimaradni dolgokból. Nekem az áldozatnál, ami a sportolással járt volna, többet jelentett, hogy a családommal lehessek, kiránduljak. Igazán jó lenne ebbe a választásba megérkezni, de mindig találok magamnak valamit, hogy ne tudjam igazán élvezni, azt ami van. Egyelőre még annyira lekötnek az anyasággal járó gyakorlati teendők is és a kerekesszékes létemmel való elégedetlenségem, hogy érdekes felismerés, hogy tulajdonképpen mindezek mellett én egyben anya is vagyok. Furán hangzik, de ez az igazság.”
(Forrás:Nlc.hu)
