A következő címkéjű bejegyzések mutatása: jótékonykodás. Összes bejegyzés megjelenítése
A következő címkéjű bejegyzések mutatása: jótékonykodás. Összes bejegyzés megjelenítése

2019. november 1., péntek

Mészáros Lőrinc vállalatcsoportja 120 millióval támogatta egy kisfiú gyógykezelését

Zente után egy másik magyar SMA-beteg gyerek gyógykezelésére is összegyűlt a 700 millió forint, írja az Atv.hu.

A Levente nevű kisfiú édesanyja szerda este még azt írta a Facebookon, hogy 495 millió forint, 70 962 euró és 13 ezer font gyűlt össze. Mészáros Lőrinc vállalatcsoportja ezután 120 millió forinttal egészítette ki az összeget. Az ATV Híradó megkeresésére Tóth Krisztina, a Mészáros-csoport kommunikációs igazgatója azt közölte, hogy ezen felül Mészáros Lőrinc Úr adakozásra hívta fel a nagyvállalkozókat.

A Duna Aszfalt további 100 millió forinttal, illetve más magyar vállalkozások összesen további 80 millió forinttal járultak hozzá kisfiú gyógyulásához. Ezzel összejött a 700 millió forint a kisfiú rendkívül drága gyógyszerére.

Korábban mi is beszámoltunk róla, hogy egy gerinc eredetű izomsorvadásban (spinális izomatrófia, SMA) szenvedő, Zente nevű kisfiú gyógykezelésére is adakozásból gyűlt össze a 700 millió forint. Az összegből hiányzó 100 millió forintot abban az esetben is a Mészáros-csoport utalta át.

Ha a gyermekek a világ egyik legdrágább, génterápiás gyógyszerének tartott Zolgensma nevű készítményt még 2 éves koruk előtt megkapják, esély van állapotuk javulására. A szer pótolja a betegséget okozó rossz vagy hiányzó gént, ezzel felpörgeti az izmokat védő fehérje szintézisét, és így csökkenti az izomsorvadást, de a már elsorvadt izmokat nem építi vissza. A Zente nevű kisfiú már meg is kapta  az Európában még nem törzskönyvezett gyógyszert. 

Az SMA-t egy hibás gén okozza, emiatt a betegek szervezete nem tud olyan fehérjét termelni, amely védi az izomsejteket, így az izomzat fokozatosan épül le. Az állapotok nagyon különbözőek a génhiba mértékétől, a betegség korai vagy későbbi megjelenésétől és még sok egyéb tényezőtől függően. A kilátások is eltérőek, de a betegek egy idő után kerekesszékbe kényszerülnek, súlyosabb esetben pedig a légzőizmok elsorvadása halált okoz.



2019. június 5., szerda

Braille nyomtatóval váltották valóra a vak halasi kisfiú álmát

Valóra vált a kilencéves vak kisfiú, Gergő álma, aki a Kiskunhalasi Református Kollégium Központi Általános Iskola harmadik osztályos tanulója. Az ő tanulását és mindennapi beilleszkedését segíti az a Braille nyomtató, amit az iskola alapítványa vásárolt egy közel másfél éves jótékonysági akción összegyűlt egymillió forintból. Az új nyomtató nemcsak az ő, hanem sorstársai tanulását is segítheti majd.
Braille nyomtatóval váltották valóra a vak halasi kisfiú álmát

– Gergő alig volt 18 kiló, amikor iskolaérett lett, és féltettem őt iskolába engedni. Erről sokat beszélgettünk Edinával, kisfiam osztályfőnökével, akivel már régebbről ismertük egymást. Edina segített abban, hogy a halasi református egyház általános iskolájában működő előkészítő csoportba bekerüljön, hogy kiderüljön, Gergő mennyire tud a többi gyerekkel együttműködni. Edina ekkor éppen egy első osztállyal kezdett és nagyon nagy lelkesedéssel elvállalta Gergőt – sorolta az édesanya.

– Gergő a Braille-olvasást megtanulta, és komoly segítséget kap a család a halasi Református Pedagógiai Szakszolgálattól, onnan jár hozzá egy tiflopedagógus, aki látássérülteket tanít. Kiváló munkakapcsolat alakult ki a családdal és az iskolával is, nagyon sokat segített és segít ma is Gergőnek, aki így is olvas az órákon – magyarázta lapunknak Édesné Pál Edina, tanító, aki hittan­oktató és gyógypedagógus. Gergő osztályfőnökének munkáját közvetlenül segíti Opóczki Ágnes pedagógus is.

– Arra törekszünk, hogy teljesen akadálymentes legyen az iskolai lét Gergő számára. Ez nem mindig könnyű, néha Gergőnek, néha a gyerekeknek, néha pedig a pedagógusoknak. Igyekszünk a lehető legtermészetesebb közeget biztosítani a számára úgy, hogy közben nem mentjük fel és vonjuk ki semmiből, egyedül azokon az órákon nincs ott, amikor a tiflopedagógus foglalkozik vele, egyébként minden órán részt vesz. A rajzórákon és a testnevelésórákon is, arra törekszünk, hogy semmiben ne érezze ezt a fajta másságot negatív különbségnek – mondta el Gergő tanító nénije, aki arra is rámutatott, hogy fontos arra is ügyelniük, hogy adott esetben pozitívnak se élje meg Gergő a helyzetét, tehát ne alakuljon ki benne egy olyan érzés, ami később majd a kapcsolatteremtést megnehezíti a számára. Ezért is nagyon figyelnek arra, hogy amiben csak lehet, ugyanúgy kezeljék, mint a többi diákot. A gyerekek ebben partnerek, bár hullámzó a segítőkészségük, de ez teljesen természetesen. Nagyon szeretik, befogadták Gergőt az első pillanattól kezdve – mondta az osztályfőnök.

Természetesen Gergőnek vannak olyan sajátos igényei, amit igyekszik teljesíteni az iskola. Az egyik ilyen, hogy neki egy teljesen külön mosdóhelyiségre van szüksége, amely azonban nem a látássérültsége miatt van, hanem egy másik betegsége miatt. Óvodás korában egy éven keresztül kórházban volt, több operáción is átesett. A látássérültsége mellett hallókészüléket is kell használnia, ami segíti a térhallását.

Gergőnek kiválóan megy a tanulás, jól veszi az akadályokat, egy hihetetlenül okos kisfiú, nagyon jó képességekkel rendelkezik, tulajdonképpen semmiben sincs elmaradva, sőt sokkal rövidebb idő alatt megtanulja a tananyagot. Angol nyelvet is tanul a többiekkel együtt. Nagyon mozgékony kisfiú, biciklizik, megtanult görkorcsolyázni, mászókázik, csúszdázik, nagyon vidám gyerek, mindenben szeret részt venni.

Az iskola pedagógusai szívvel-lélekkel segítik, szakmailag külön képzik magukat, emellett egy utazótanárral is kapcsolatot tart az iskola a budapesti vakok intézetéből, aki rendszeresen jön óralátogatásra és mindenben segíti a pedagógusok munkáját, ami nagy lehetőség a kisfiú, de a tanárok szakmai fejlődése szempontjából is.

Gergő humán beállítottságú, általában egy hét alatt elolvas egy számára lefordított könyvet, de nagyon érdekli a matematika, a kémia és a csillagászat is. Most ismerkedik a hangosszoftverekkel, ami később a tanulását, valamint a tanárok munkáját fogja segíteni, így nemcsak tapintás, hanem hallás útján is tud majd tanulni.

Braille és hagyományos nyomtatás

A Braille nyomtatóra való gyűjtés egyik oka az volt, hogy nem teljesen kompatibilisek egymással a látóknak és nem látóknak való könyvek, ha pedig a tankönyvet szeretnék lefordítani Braille-írásra, az nagyon költséges hosszú távon. A célkitűzés, ami a gyűjtés során fogalmazódott meg, hogy valószínűleg nem Gergő az egyetlen gyermek, aki a közoktatásban ilyen nehézséggel küzd. Ebben szeretne a halasi református iskola segíteni más látássérült gyermekeknek is, ezért a Református Pedagógiai Intézet is támogatta a nyomtató megvásárlását. Született is egy megállapodás, hogy az országban bárhol van látássérült gyermek, akkor a hittankönyvét ki tudják nyomtatni, hogy ő is ugyanazt tudja olvasni, mint a többi kisgyerek.

A kicsit több mint egymillió forintba került Braille nyomtató a lap mindkét oldalára tud nyomtatni. Ráadásul minden Braille-írással kinyomtatott sor felett kiprinteli hagyományos betűkkel is a szöveget, így a pedagógusok pontosan nyomon tudják követni, hogy Gergő éppen hol tart az olvasással.

A későbbiek során az iskola szeretne több olyan informatikai és oktatási eszközt vásárolni, ami segíti majd Gergő és sorstársai későbbi tanulását.


2019. március 20., szerda

Labdarúgás: Szalai Ádámnak mondtak köszönetet a hallássérült fiatalok

Az Ezüstcipő Hallássérült Fiatalok Focisulija a Facebook-oldalán osztotta meg új, hivatalos szállító járművét, amely öt év munkájának gyümölcse, és ennek kapcsán köszönetet mondott a magyar válogatott támadónak, Szalai Ádámnak is.
Képforrása: az Ezüstcipő Focisuli Facebook oldala

„A Te kezed is benne van, Szalai Ádám, szó szerint! Köszönjük a segítséget!”  – olvasható az Ezüstcipő Focisuli Facebook  oldalán.



Halált és látásvesztést is okozott egy szemcsepp

Egy Indiában gyártott szemcsepp legalább 55 embernél váltott ki bakteriális eredetű szemfertőzést az Egyesült Államokban. Veszélyes egészség...