„Álmodozunk saját családról” – így él Bandi és Daniela, az üvegcsontú pár

A szerény albérleti szobában két, teljesen ellentétes stílusú ember ül velem szemben. Egy bájos arcú hölgy elegáns, rózsaszín ruhában, fekete, tűsarkú bokacsizmában. Csupa nőiesség. Mellette egy vagány pasi motoros bőrdzsekiben, a fülében karikák, a hangja érces. Igazi rocker. Ha nem tudnám, hogy ők egy pár, nem is hinném. Oké, azért van közös pont: mindketten kerekesszékben ülnek. Aztán néhány perc alatt átjön még valami: az a kölcsönös gyengédség, ahogy egymásról beszélnek.

 

Daniela és Bandi (Fotó: Hernád Géza)

„Tíz éve ismerkedtünk meg Bandival, volt a gimiben egy közös barátunk. Emlékszem, az iwiwen írt rám. Én még csak másodikos voltam, mert előtte ki kellett hagynom három évet, többször is műtöttek” – meséli Ivanova Daniela Léna (28). Barátjával, Sajben Andrással (32) mindketten egy ritka betegség, az üvegcsontúság miatt kényszerültek kerekesszékbe még kisgyermekkorukban.

Azt mondják, harmincezerből egy gyerek születik ezzel a rendellenességgel, vagyis ők éppen az a kettő, akiknek hatvanezer gyerekből nem volt szerencséjük.

„Én már magzatként törtem – magyarázza Bandi, aki Békéscsabán látta meg a napvilágot. – Vagyis már a szülés közben is sérültem, és az ottani orvosok nem igazán voltak képben, hogy mi lehet a probléma. Váratlan volt, mert akkor még ultrahangon sem tudták kimutatni az üvegcsontúságot. Aztán úgy alakult, hogy egy szerencsés véletlen folytán épp akkor látogatott a szülészetre Czeizel Endre, aki azonnal megröntgeneztetett, majd Svédországból hozatott nekem gyógyszert a saját pénzén. Az injekciókúrámat is felügyelte, a szüleim elmondása szerint minden reggel saját kezűleg mérte ki a szükséges adagot.”

Bandi kisgyerekként sokszor sérült, azt mondja, meg kellett tapasztalnia, hogy mit bír a teste. A diagnózisát is csak évek múltán pontosították. Több fokozata is létezik ugyanis a betegségnek, ők Danielával mindketten középsúlyos állapotúak. A lánynak is inkább gyerekkorában voltak törései, azóta mindketten megtanultak vigyázni magukra. „Utoljára tavaly volt egy csuklótörésem, de azt leszámítva már régóta semmi komoly” – mondja.

„Az állapotunk nem korlátozza a szexuális életünket”

„Számomra sosem volt szempont, hogy a lány, akivel járni akarok, mozgássérült vagy ép – mondja Bandi, aki éppen kávét készít nekünk, amikor a párválasztási preferenciáiról és az intim életükről kérdezem. – Több barátnőm is volt Daniela előtt, és éppúgy akadtak köztük épek, ahogy sérültek is. Jó, persze, izgalmas egy ép csajjal is. De bárkivel meg lehet oldani szinte bármit, nem vagyunk feltétlenül a szobához, az ágyunkhoz kötve. Attól, hogy korlátozott a mozgásunk, még nem feltétlenül lesz korlátozott a szexuális életünk is.”

Daniela szerint inkább a betegségből adódó azonosság az, ami megkönnyíti a mindennapokat, mint amikor azonos kultúrából származó emberek találnak egymásra egy idegen helyen. „Szerintem sokat jelent, hogy hasonló állapotunkból adódóan azonos élményeink vannak, szinte átéljük ugyanazokat a fájdalmakat, küzdelmeket. Jobban megértjük magunkat egymással, mint egy ép társsal. Ez abban is segít, hogy könnyebben fel tudjuk mérni, mire képes a másik. A házimunka megosztása is konfliktusmentesen működik, ha én mosogatok, akkor Bandi söpröget, vagy éppen fordítva. Amelyikünk jobban ráér, vagy kevésbé fáradt.”

 Aztán megtudom, hogy nem volt mindig ilyen nagy az összhang, fél év után ugyanis három év mosolyszünet következett. „Miattam, megtetszett valaki más – avat be Daniela. – De nem tartott sokáig, és rájöttem, hogy hülyeséget csináltam. Csakhogy addigra Bandinak új barátnője lett. Három évig vártam rá, közben Dániát is megjártam egy ösztöndíjjal, aminek azért örültem, hátha ott majd elfelejtem őt. Tudod, egy koleszban laktunk, iszonyú volt látnom a szerelmemet egy másik nővel nap mint nap. Aztán amikor hazatértem Dániából, újra egymásra találtunk, és azóta csak az enyém. Előtte is voltak komolyabb kapcsolataim, de amikor Bandit megismertem, rájöttem, hogy ő az igazi.”

„Sosem felejtem az első együttlétünket, nagyon készültem. A szobámban vártam rá. Megadtam a módját, még gyertyákat is gyújtottam. Sokan azt mondják, hogy nem kell annyira túlértékelni az első alkalmat, minek várni. De szerintem érdemes. Én örültem volna, így utólag, ha Bandi lett volna az első. Talán kicsit szentimentális lélek vagyok.”

 

„Csak arra, hogy betegek vagyunk, nem adnak olcsó lakást”

A pár családot is szeretne majd egyszer, de egyelőre nincs napirenden ez a téma. „Mi tudjuk, milyen nehéz megélni ezt szülőként, végignézni a gyereked küzdelmeit, szenvedéseit. Alaposan át kell gondolni, mielőtt belevágunk – mondja Bandi. – Persze álmodozunk a családról, tudod, kutya, macska, minden. Ami a betegséget illeti, sajnos öröklődő, és mivel mindkettőnknek van, szinte száz százalék az esélye annak, hogy a gyerekünk is így születne. Ismerek olyan párt, ahol anyuka üvegcsontú, a férje ép. Nekik van ép és beteg gyerekük is. Ha rászánjuk magunkat, teljes genetikai kivizsgálásra lesz szükség, ma már jó eséllyel meg tudják mondani, hogy mire lehet számítani. Egyébként érdekes, hogy a felmenőink között nincs beteg, az én családomban, visszafelé a sokadik generációban van tudomásunk valakiről, aki az volt. Danieláéknál semmi.”

Tervben van viszont a költözés, amin nem csodálkozom, elég rosszak a körülmények a kis, zuglói bérlakásban. „Próbálkozunk önkormányzati lakást szerezni, itt a házban is van néhány, és a lakók a töredékét fizetik annak, amennyit nekünk kell most ezért. Sajnos rengeteg kritériumnak kell megfelelni, alapfeltétel lenne például, hogy meghatározott ideje a kerületbe legyünk bejelentve...”

 Daniela most épp munkát keres, nemrég leépítés áldozata lett. Írni szeret, legutóbb is sajtósként dolgozott, és van egy saját blogja is. Jelenleg csak a járadékát tudja beosztani, ami nem sok. Most csak a férfi dolgozik, az ELTE Társadalomtudományi Karán felügyeli négy órában a számítógéptermet. „Imádom, tök jó fej mindenki. Nincs sok teendőm a hallgatókkal, néha az elsőéveseket kell kicsit eligazítani, de nem gond, van tekintélyem. Amúgy számítógépes rendszerkarbantartó a szakmám, korábban másodállásban honlapfrissítőként is dolgoztam, Daniela mellett. De sajnos vele együtt engem is leépítettek. Most egy fizetésből élünk, illetve egy ideje külön kasszán vagyunk, mert máshogy kezeljük a pénzt, amiből adódtak nézeteltérések. Én spórolósabb vagyok, a csajom meg szeret a mának élni. A rezsi közös, a többit meg mindenki úgy osztja be, ahogy gondolja.”

„Mások nem vigyáznak ránk, nekünk kell”

Lassan el kell indulnunk, Bandi ma délutános. Megbeszéljük, hogy még benézünk a sarki pizzériába, a pár egyik törzshelyére. Útközben Bandi a közlekedésről mesél. Arról, hogy még mindig többen vannak az értetlenkedők, akik nem értik, hogy rámpa nélkül a kerekesszékesek nem tudnak felszállni a buszra. „Amikor várok a sofőrre, odaszólnak, hogy mért nem mozdulok. Aztán a buszon beállnak a kijelölt helyre, holott máshol nem férek el a székemmel. Mindegy, egyébként nem húzom fel magam, csak elgondolkozom az emberi birkaságon. Mosolygok rajtuk, hiszen ez nem rólam szól, meg nem is panaszként mondom. Csak egy kis bosszúság a mindennapokban, amivel együtt kell élnünk.”

Daniela azt is hozzáteszi, hogy nyilvános helyeken, például fesztiválokon nekik kell vigyázni magukra, mások nem igazán óvatoskodnak.

„Mostanában sokan azzal szórakoznak, hogy a koncerteken emelgetik a kerekesszéket. Ha a magasból véletlenül kiesnék, nekem az végzetes is lehetne. Szóval résen kell lennünk, lehetőleg távol maradni az ilyen szituktól.

A másik, hogy sokaknak egy mozgássérült ember egyenlő a kéregetővel. Legutóbb ősszel, egy belvárosi szórakozóhelyen kerültem kellemetlen helyzetbe. Néhány túl jókedvű fiatal volt körülöttem, Bandival az udvaron cigiztünk. Az egyik srác odanyújtott egy ötszázast, mintha valami csöves lettem volna. Nagyon kiakadtam.”

 Bandi már nem veszi fel az ilyesmit, pedig vele is előfordul, hogy kéregetőnek nézik. „A múltkor pénzt akartam kivenni egy automatából. Előttem volt egy öltönyös pasas, aki, amikor meglátott, egyből odaszólt, hogy nincs pénze. Mondtam, nem gond, azért jöttem, hogy levegyek a kártyámról.”

Bandi rágyújt. Azt mondja, fél évig nem cigizett, aztán most megint. De nincs bűntudata. „Az van, hogy nem szoktam le, csak volt egy füstmentes időszakom. Saját magamat már csak nem fogom Lassan elköszönök. Búcsúzóul muszáj elmondanom neki, hogy irigylésre méltó az önismerete, az akarata, és hogy biztosan jó apa lesz egyszer. Ő szerényen távozik. Danielával még van kis időnk a „csajos oldalt” is érinteni. Panasz nincs. Megtudom, hogy Bandi titkos álma a színészkedés, kiemelt statisztaszerepet kapott a Tiszta szívvel című mozifilmben. Aztán Daniela azt meséli, hogy milyen meglepetésekben van része. Nemsokára megint elutaznak valahová, ajándékút Banditól, még ki kell találni, hová menjenek. Ősszel Barcelonában voltak, kettesben, de csak a lány miatt, mert ami neki fontos, az a párjának is.

 

Az osteogenesis imperfecta, köznyelven üvegcsontúság a csontanyagcsere súlyos zavara következtében kialakuló betegség. A felmérések szerint harmincezer születésenként egy gyermek jön világra ezzel a rendellenességgel. Legfőbb tünetei a csontok deformációja, a sorozatos törések, valamint a bőr, a fogak és a szívbillentyűk kóros elváltozása.

Forrás az nlcafe.hu