Zente után egy másik magyar SMA-beteg gyerek gyógykezelésére is összegyűlt a 700 millió forint, írja az Atv.hu.
A Levente nevű kisfiú édesanyja szerda este még azt írta a Facebookon, hogy 495 millió forint, 70 962 euró és 13 ezer font gyűlt össze. Mészáros Lőrinc vállalatcsoportja ezután 120 millió forinttal egészítette ki az összeget. Az ATV Híradó megkeresésére Tóth Krisztina, a Mészáros-csoport kommunikációs igazgatója azt közölte, hogy ezen felül Mészáros Lőrinc Úr adakozásra hívta fel a nagyvállalkozókat.
A Duna Aszfalt további 100 millió forinttal, illetve más magyar vállalkozások összesen további 80 millió forinttal járultak hozzá kisfiú gyógyulásához. Ezzel összejött a 700 millió forint a kisfiú rendkívül drága gyógyszerére.
Korábban mi is beszámoltunk róla, hogy egy gerinc eredetű izomsorvadásban (spinális izomatrófia, SMA) szenvedő, Zente nevű kisfiú gyógykezelésére is adakozásból gyűlt össze a 700 millió forint. Az összegből hiányzó 100 millió forintot abban az esetben is a Mészáros-csoport utalta át.
Ha a gyermekek a világ egyik legdrágább, génterápiás gyógyszerének tartott Zolgensma nevű készítményt még 2 éves koruk előtt megkapják, esély van állapotuk javulására. A szer pótolja a betegséget okozó rossz vagy hiányzó gént, ezzel felpörgeti az izmokat védő fehérje szintézisét, és így csökkenti az izomsorvadást, de a már elsorvadt izmokat nem építi vissza. A Zente nevű kisfiú már meg is kapta az Európában még nem törzskönyvezett gyógyszert.
Az SMA-t egy hibás gén okozza, emiatt a betegek szervezete nem tud olyan fehérjét termelni, amely védi az izomsejteket, így az izomzat fokozatosan épül le. Az állapotok nagyon különbözőek a génhiba mértékétől, a betegség korai vagy későbbi megjelenésétől és még sok egyéb tényezőtől függően. A kilátások is eltérőek, de a betegek egy idő után kerekesszékbe kényszerülnek, súlyosabb esetben pedig a légzőizmok elsorvadása halált okoz.
Nincsenek megjegyzések:
Megjegyzés küldése